انتشار این مقاله


روز جهانی سندرم داون

روز ۲۱ از ماه سوم، به یاد کسانی که سه تا کروموزوم ۲۱ دارند!

۲۱ مارس روز جهانی سندرم داون (World Down Syndrome Day) است.

بیماران تری زومی ۲۱ مانند افراد عادی دو نسخه از کروموزوم هایشان دارند ولی از کروموزوم شماره ۲۱، ۳ نسخه دارند. جشن گرفتن برای این افراد برای توانایی هایشان؛ به اندازه مبارزه علیه تبعیض میان این افراد و سایرین بخاطر تفاوت هایشان مهم است. اگر تبعیض بین زنان و مردان و یا نژاد آمریکایی و آفریقایی را تفاوت در کروموزوم ها و رنگ پوست در نظر بگیریم، میتوانیم حدس بزنیم افراد سندرم داون چه سختی هایی را تا دهه ی ۱۹۹۰ تحمل کردند. آن ها از مراقبت های پزشکی، آموزش و پرورش و موسسات انسانی محروم بودند و بنابراین به مرگ زودرس محکوم بودند.

ما در انتخاب ژن ها مانند والدینمان؛ نقشی نداریم و باید بدانیم که همه ما جهش یافته ایم. چیزی به اسم ژنوم ایده‌آل نداریم؛ همه ما ژن هایی داریم که ما را به ویژگی های نامطلوب هدایت می کند‌ و هیچ کسی از این حقیقت مستثنی نیست. احتمال اینکه سفید‌پوستان بر اثر بیماری ملانوما بمیرند و همچنین احتمال اینکه سیاه پوستان بر اثر آسم بمیرند، بیشتر است.


مقالۀ مرتبط: سندرم داون


دانشمندان ژنتیک معتقدند که جوامع متنوع، قوی تر هستند. ما امروزه بر پایه ی حقوق مدنی و بشری که از جنبش ۱۹۶۰تا ۱۹۷۰ برای زنان و رنگ پوست های متفاوت بوجود آمد هستیم. تا چند دهه پیش افراد با سندرم داون حق استفاده از امکانات عمومی مانند رستوران، مدرسه و … را نداشتند اما پیروزی ها این حق را برای آنان ایجاد کرده است. امروزه آمریکایی های برجسته مانند ستاره تلویزیونی، سخنران انگیزشی و… حضور دارند. همچنین از دهه ۱۹۸۰ که سازمان های غیرانسانی از میان برداشته شدند امید به زندگی این افراد ۲برابر شده است.

امروزه در آمریکا کسانی که بدین صورت متولد می‌شوند، ورود بی نظیری به جامعه دارند. از نظر نویسنده‌ ی مقاله، از جنبه ی دیگری باید بررسی شود و آن تبعیض درمقابل جامعه ی علمی است.

علت عدم توانایی در تحقیق در رابطه با سندرم داون پیچیدگی ژنتیکی آن است و همچنین نمیتواند راه حلی برای مشکل بیماران سندرم داون باشد. اما این نظریه از نظر اخلاقی نادرست است‌. وقت زیادی را صرف تحقیقات راجع به سرطان می‌شود‌؛ باید راهی برای مقابله با بیماری ها جهت زنده ماندن‌ انجام دهیم.

۴۵سال بعد از رئیس جمهور نیکسون جنگ سرطان ها شناسایی شد و میلیون ها دلار برای آن هزینه شد ولی همچنان مردم بخاطر بیماری سرطان می‌میرند.
تحقیقات در مورد سندرم داون سهام بزرگی را ازآن خود کرده است و همچنان ادامه دارد که باعث شده امید به زندگی و رفاه افراد مبتلا به تریزومی ۲۱ به شدت افزایش یابد مانند عمل جراحی برای نقص مادرزادی قلبی، مکمل های هورمون روده ای و فیزیوتراپی جهت بهبود وضعیت عضلانی اسکلتی فرد. سندروم داون را می‌توان به اختلالات خاصی تقسیم کرد که بسیاری از آن ها راه درمانی دارند.

هفته گذشته موسسه جهانی سندروم داون و موسسه Linda crni؛ ۱میلیون دلار برای انجام تحقیقات جدید در رابطه‌ی سیستم ایمنی و سندروم داون پرداخت کردند. افراد مبتلا به تریزومی ۲۱ در معرض خطر ابتلا به اختلالات خودایمنی چندگانه، از جمله دیابت نوع ۱، بیماری سلیاک و اختلال عملکرد تیروئید خود ایمنی هستند، این افراد همچنین در خطر ابتلا به انواع لوکمی و دیگر بیماری های خونی هستند. به طور خلاصه مشاهدات حاکی از آن است که سندروم داون منجر به اختلال سیستم ایمنی میشود و این تحقیق جدید میتواند منجر به کشف راه درمانی برای اختلال سیستم ایمنی با یا بدون سندروم داون شود. واقعیت دیگری در مورد افراد مبتلا به این سندروم وجود دارد و آن این است که این افراد در برابر فشار خون بالا، بیماری های کرونر و بیشتر تومور‌های جامد محافظت شده‌اند و این تفاوتی است که میتوانیم از آن استفاده کنیم.

جمعه گذشته، همانطور که در داخل کلینتون ایالت کاپیتول با ده ها دوست من که مبتلا به سندرم داون هستند، ایستاده بودم، یکی از دوستانم، دانیل ۱۰ساله ، به فرماندار گفت: “هی، من فکر می کنم شما باید برای رئیس جمهور بجنگید؛ من به شما رای خواهم داد، “که فرماندار با لبخندی بزرگ پاسخ داد …
لحظاتی مانند این به من یادآوری می‌کنند که افراد مبتلا به سندروم داون بیشتر از سایرین عالی هستند. ۲۱ مارس مبارک!

نگین شیخ لری


نمایش دیدگاه ها (0)
دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *