زمانی فرا خواهد رسید که توالی یابی ژنوم، برای شما کاری بسیار ترسناک خواهد بود. اخیرا یک سناتور آمریکایی خواستار تحقیق در مورد سیاست‌های حفظ حریم خصوصی شرکت های توالی‌یابی DNA شد که بدون واسطه اطلاعات ژنتیکی را در اختیار افراد قرار می‌دهد. اما این مورد تنها یک قطعه از پازلی است که در آینده بیشتر و بیشتر تکمیل می‌شود.
همواره نگرانی‌هایی درباره اطلاعات شخصی انسان در زمینه جمع آوری، انتقال، ذخیره‌سازی و نحوه استفاده از آن‌ها وجود دارد. اما برخلاف سایر اطلاعات شخصی، ژنوم شما نه تنها اطلاعات محرمانه‌ای درباره خود شما بلکه اطلاعات محرمانه بستگان‌تان را نیز دربردارد. پس بحث درباره این که چه کسی میتواند به این اطلاعات دسترسی داشته باشد، و چرایی و چگونگی آن بسیار مهم است.
شرایط کنونی اطلاعات ژنوم انسان چگونه است؟
زمان کمی از تاسیس بانک‌های اطلاعاتی ژنتیکی نمی‌گذرد و پدیده‌ی جدیدی نیستند. از مدت‌ها قبل بانک‌های DNA مراجع قانونی، بانک‌های اطلاعاتی ژنتیک پزشکی و بانک‌های اطلاعات دودمانی وجود داشته است. از لحاظ تاریخی به طور طبیعی بین این بانک‌های اطلاعاتی تفاوت وجود داشته است. زیرا هر کدام از آن‌ها شامل انواع مختلفی از اطلاعات ژنتیکی هستند. برای مثال برای تهیه بانک ژنتیک پزشکی ژن‌های خاصی غربال شده و مورد استفاده قرار می‌گیرند که این ژن ها به قدری متنوع نیستند که در تهیه بانک مراجع قانونی هم از آن‌ها استفاده شود. در ضمن برخی از بانک‌های اطلاعاتی توسط قوانین خاصی کنترل می‌شوند. برای مثال در تهیه بانک مراجع قانونی از تمام افراد نمی‌توان استفاده کرد.
این رویه در حال تغییر است و در آینده‌ای نزدیک اطلاعات ژنتیکی واحدی تحت عنوان “توالی‌یابی کل ژنوم انسان” تهیه می‌شود.
مقاله مرتبط: ویرایش ژنوم انسان برای استفاده تجاری و شخصی هنوز هم ممنوع است
ظهور ژنوم‌ها
ارزش توالی‌یابی ژنوم به سرعت در حال افزایش است. پروژه های ژنومیک عظیم در انگلستان، کانادا، فرانسه و دیگر نقاط به وجود آمده است. موسسه ملی سلامت ایالات متحده راهبرد پزشکی دقیق را آغاز کرده است که هدف آن ترکیب اطلاعات ژنتیکی و سلامتی برای یک میلیون نفر است. چین در ابتکار مشابهی بیش از ۹ میلیارد دلار سرمایه گذاری کرده است – مرحله آزمایشی تنها شامل یک میلیون ژنوم انسان است.
این فقط دولت نیست؛ شرکت های خصوصی نیز مقاصد خود را در مجموعه داده های ژنوم انسانی قرار داده اند. شرکت Craig Venter که در زمینه طول عمر انسان فعالیت می کند، تا سال ۲۰۲۰ یک میلیون ژنوم را توالی یابی خواهد کرد و با AstraZeneca (یک شرکت دارویی بزرگ) همکاری می کند تا به این هدف دست یابد.
بازار شرکت های تجاری، شرکت های ژنومیکی که اطلاعات ژنوم انسان را بدون واسطه در اختیار افراد قرار می دهند نیز به سرعت در حال گسترش است. آمازون (که ادعا می‌کند ۴۵ درصد کل فروش‌های آنلاین جمعه‌ی سیاه را انجام داده و رکورد زده است)، کیت آزمایش DNA 23andMe را به عنوان یکی از ۵ مورد برتر پرفروش‌ترین‌های خود اعلام کرد.
گفتن دقیق تعداد ژنوم های توالی شده تا به امروز غیرممکن است. پروژه هایی مانند BabySeq در ایالات متحده به آینده ای اشاره دارند که در آن توالی‌یابی ژنوم ممکن است به یک غربالگری معمول در هنگام تولد بدل شود.
داده های ژنوم ناشناس نیستند
نگه داشتن پایگاه داده جداگانه و ناشناس ممکن است به نظر یک راه حل برسد، اما انجام آن بسیار دشوار خواهد بود. در حال حاضر ممکن است، حداقل در برخی موارد، از اطلاعاتی از یک ژنوم کامل برای یافتن اهدا کننده از طریق جستجو از پایگاه داده های رسمی که در دسترس هستند استفاده کنید. اخیرا یک مطالعه بحث برانگیز ادعا کرد که میتواند داده های ژنومی را با استفاده از بازسازی چهره حذف کند. در واقع این هنوز امکان ندارد اما کاربرد هوش مصنوعی مطمئناً درک ما از این ارتباطات را سرعت می بخشد.
چه کسی اطلاعات ژنتیکی شما را می‌خواهد و چرا؟
داده های ژنتیکی شما می تواند برای سه گروه اصلی در جامعه مفید باشد.
۱. اجرای قانون
اجبار قوانین دولتی مبنی بر افشای دیتابیس‌های DNA نیایی، از یک سو، باعث از بین رفتن مرزهایی شده است که زمانی این دیتابیس را از انواع بقیه جدا کرده بود. روند بحث برانگیز جستجوی خانوادگی نشان می دهد که چگونه داده ها از پایگاه داده های نیایی می توانند برای نتیجه گیری در مورد یک مظنون استفاده شوند. در ایالات متحده، وجود پایگاههای داده ژنتیکی فدرال بدون تنظیم مقررات ممکن است مشکلاتی را ایجاد کند.
ایجاد تست DNA اجباری به نظر دور از ذهن می رسد، اما ممکن است در همه جا وجود نداشته باشد. در سال ۲۰۱۵، کویت قانون جمع آوری اطلاعات DNA در موارد حقوقی را از تمام شهروندان اجباری کرد. اگر چه در اوایل امسال این قانون لغو شد.
مقاله‌ی مرتبط: طرح کویت برای جمعآوری اجباری نمونه‌های DNA از همه‌ی شهروندان لغو شد
۲. صنایع خصوصی
ارائه دهندگان تست DNA تجاری می توانند از نظر قانونی داده های مصرف کنندگان را به مجری قانون ارسال کنند. سیاست های حفظ حریم خصوصی که موافق این است که مصرف کنندگان میتوانند اجازه ندهند که چه کسی به این اطلاعات دسترسی خواهد داشت. روشن است که ژنوم دیجیتالی دارای ارزش پولی است. داده های ژنتیکی از شرکت های بدون واسطه ارائه اطلاعات ژنتیکی قبلا به شرکت های داروسازی فروخته شده است.
۳. شرکت های بیمه
ژنوم های دیجیتال ما اطلاعاتی در مورد اینکه مستعد چه نوع بیماری هایی هستیم ارائه می دهند و این برای شرکت های بیمه جذاب است. قدرت پیش بینی ژنوم در طول زمان افزایش می یابد. هنگامی که یک مشتری، آزمایش ژنتیکی را انجام داده، ممکن است لازم باشد که این واقعیت را به یک موسسه بیمه یا کلاهبردار آشکار کند.
مقاله مرتبط: مطالعات جدید بیوفیزیکی، پیشرفت‌های شگفت‌انگیزی را در مورد توالی‌یابی DNA به ارمغان آورده است!
چه آینده‌ای در انتظار بانک‌های اطلاعاتی ژنتیکی است
استرالیا اولین چارچوب سیاست ژنومیک سلامت ملی را برای سال های ۲۰۱۸-۲۰۲۰ ایجاد کرده است و با توجه به چارچوب یادشده راهنمایی برای تهیه اطلاعات ژنتیکی به دست می آید. این سیاست روی تحقیقات پزشکی متمرکز است، اما برای خدمات DNA مصرف کننده، و مقررات مربوط به درخواست دسترسی به مراجع قانونی تهیه نشده است.
روشهای رمزنگاری “Blockchain” و “genome cloaking” به عنوان راهی برای اینکه افراد روی داده های ژنتیکی خود و اینکه چه کسی به آن ها دسترسی پیدا کند کنترل داشته باشند، در حال بررسی هستند. شرکتی جدید ادعا می کند که سیستم تجاری Blockchain مبتنی بر خرید خدمات ژنتیکی و فروش دسترسی به اطلاعات ژنتیکی را ارائه می دهد.
شاید این رویکردها بخشی از راه حل تکنولوژیک باشد. اما مسئله اصلی این است: آیا باید هر فردی اطلاعات ژنتیک خود را داشته باشد و تصمیم بگیرد که چه کسی می تواند به آن دسترسی پیدا کند؟ اما آن چه که روشن است این است که آینده بانک های اطلاعاتی ژنومی تقریبا در این حد است و اکنون زمان آن فرا رسیده که مشخص کنیم، چگونه اجازه استفاده از این اطلاعات داده شود.
بسیار عالی????