ژنومتان چقدر میارزد؟ اکنون میتوانید تصمیم بگیرید! گروهی از شرکتهای نوپا شانسی را برای مردم فراهم میکنند که نه تنها از اطلاعات ژنومشان با خبر شوند، بلکه آن را به دانشمندان مشتاق نیز بفروشند.
EncrypGe یکی از شرکتهای پیشگام در این حرکت است که این هفته اولین کار خود را شروع خواهد کرد. EncrypGen اساساً یک بانک اطلاعاتی آنلاین است که شخص میتواند ژنوم دیجیتال شدهی خود را در آن آپلود کند. این اطلاعات تا زمانیکه شخص بخواهد آن را مثلاً به پزشک خود نشان دهد، آنجا ذخیره خواهند شد. یا اگر شخص خدماتی را که اواخر امسال راهاندازی خواهد شد انتخاب کند، میتواند اطلاعات ژنوم خود را به محققان بفروشد.
مقاله مرتبط: چه کسانی میتوانند به اطلاعات دیجیتالی ژنوم شما دسترسی داشته باشند؟
به کمک این خدمات دانشمندانی که به بانک اطلاعات دسترسی دارند مشخصات بینامی را به همراه جزئیاتی مانند رنگ مو یا وضعیت سلامتی مشاهده خواهند کرد. اگر مشخصات مورد نظر خود را پیدا کردند، میتوانند برای دسترسی به آن درخواست دهند. بدین ترتیب کاربران قادر خواهند بود برای فروش تمام یا بخشی از اطلاعات ژنوم خود مذاکره کنند.
از آنجاییکه داروهایی که براساس ژنتیک انسان ساخته شدهاند مقبولیت بیشتری دارند، شرکتهای داروسازی احتمالا خریدار اطلاعات ژنومی با بیشترین قیمت خواهند بود.
وجه پرداخت شده به صاحب ژنوم به شکل ارز طراحی شده جدید، ارز دیجیتال (cryptocurrency) یا سکهی DNA خواهد بود که میتواند بعداً فروخته یا مبادله شود. راهبردهایی برای قیمتگذاری وجود خواهد داشت؛ اما David Koepsell، یکی از پایهگذاران شرکت، معتقد است نهایتا نیروهای تجاری ارزش ژنوم را تعیین خواهد کرد. باید قوانین مشابهی از عرضه و تقاضا برای ژنومهای کمتر رایج وجود داشته باشد Koepsell میگوید:
ژنومهای نایاب برتری خواهند داشت. بنابراین در آینده افرادی با جمعیت آماری کمتر و کسانیکه بیماریهای نادر دارند سود بیشتری خواهند برد.
بخشی از هزینه فروش DNA به EncrypGen تعلق خواهد گرفت و EncrypGen برای دسترسی شرکتها به بانک اطلاعاتی از آنها شارژ دریافت خواهد کرد. هم اکنون توالیهای بسیاری در دسترس است. بیش از ۱۲ میلیون نفر در سال ۲۰۱۷ تست تبارشناسی انجام دادهاند که دو برابر تعداد تست انجام شده در سال قبل است. شرکتهایی مانند andMe23 که بر اساس اطلاعات ژنتیکی استعداد شخص برای ابتلا به برخی بیماریها را مشخص میکنند نیز سر و صدای زیادی راه انداختهاند. بسیاری از این شرکتها برای ارائه این خدمات هزینه دریافت میکنند و سپس این اطلاعات را به محققان و شرکتهای داروسازی نیز میفروشند.
EncrypGen تنها شرکتی نیست که برای کنترل این منابع تلاش میکند، Luna DNA و Zenome نیز فعالیتهای مشابهی دارند EncrypGen شرکتهایی را که ژنوم را توالی یابی میکنند به مشتریان خود معرفی خواهد کرد.
اگرچه خطراتی وجود دارد اما از نظر محققان هرچه اطلاعات در دسترس بیشتر باشد، بهتر است Tim Frayling از دانشگاه Exeter میگوید:
ممکن است اشخاص بدون توجه به عواقب اطلاع از اطلاعات ژنوم و آنچه ممکن است از وضعیت سلامتی آنها آشکار کند، تنها به دنبال به دست آوردن مقداری پول باشند.
برای مثال ممکن است متوجه شوید که جهشی در ژنومتان وجود دارد که شما را مستعد ابتلا به آلزایمر یا هانتینگتون میکند؛ اما از آنجایی که هیچیک از این بیماریها درمانی ندارند شاید ترجیح دهید از احتمال ابتلای خود بیخبر باشید. همچنین با وجود چنین اطلاعات شخصی حساسی خطر اعتماد به شرکتها نیز پیش میآید. چرا باید به جعبه سیاه یک فروشنده که هیچ راه بازگشتی ندارد و ممکن است در جانبی خطرناک یا نقص جدی در طراحیاش وجود داشته باشد اعتماد کنیم؟!