سازمان غذا و دارو ، بعد از برنامه خندوانه که چهارشنبه شب روی آنتن رفت و موضوع آن پانسمان بیماران پروانه‌ای (Epidermolysis bullosa) بود، توضیحاتی در این مورد بیان کرد. برای اطلاع از جزئیات با ما همراه باشید.
به گزارش دکتر مجازی و به نقل از خبرگزاری مهر، این بار که تعدادی از بیماران EB مهمانان برنامه بودند درباره مشکلات این بیماری حرف زدند . یکی از مهمان‌های برنامه در مورد هزینه‌های بیماری پروانه‌ای که سرسام آور است اظهار داشت:
بیماران پروانه‌ای باید ماهانه حدود ۲.۵ میلیون تومان هزینه کنند که برای خانواده‌ها مخصوصا اقشار متوسط و ضعیف بسیار زیاد بوده و نمی‌توان آن را به سادگی تهیه کرد .
این حرف ها در حالی گفته شد که چندی پیش دکتر دیناروند ، رئیس سازمان غذا و دارو و معاون وزیر، خبر پرداخت هزینه پانسمان تخصصی بیماران EB را در رسانه‌ها اعلام کرده بود .
بر این اساس، معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو، دکتر پیرویان در گفتگو با خبرگزاری مهر بیان داشت:
در حال حاضر بیماران پروانه ای از لحاظ پانسمان های تخصصی با توجه به اینکه دستور وزیر بهداشت و رئیس سازمان می‌باشد، تحت پوشش کامل این سازمان قرار گرفته‌اند .
این مقام مسئول افزود: بر اساس توافقی که بین سازمان غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی ایران امضا شده است، لیست پانسمان‌های تخصصی این بیماران به سازمان اعلام شده و بیماران می‌توانند این پانسمان‌ها را به صورت کاملاً رایگان از طریق خانه EB دریافت کنند .
دکتر پیرویان در آخر ابراز داشت: این بیماران به غیر از پانسمان به اقدامات درمانی و حمایتی زیادی نیازمند هستند که جزو مسئولیت های سازمان غذا و دارو نیست .
لازم به ذکر است که بیماری پروانه‌ای یک بیماری ارثی در بافت پوششی است و در تمامی نژادها و قوم‌ها امکان رخ دادن آن وجود دارد و به طور مساوی بر زنان و مردان اثر می‌کند و باعث ایجاد تاول در پوست و غشای مخاطی می‌شود. در نتیجه پوست به شدت شکننده می‌شود و با کوچک ترین سایشی لایه‌های پوستی جدا خواهند شد به همین دلیل به پانسمان‌های مخصوصی نیازمند می باشند .
