کلیات
نوروبلاستوما سرطانی است که از سلولهای نابالغ عصبی که در مناطق مختلف بدن یافت می‌شود، ایجاد می‌شود.
سرطان نوروبلاستوما معمولا در غدد فوق‌کلیوی و اطراف آن ایجاد می‌شود. سلولهای این مناطق منشا مشابهی با سلولهای عصبی داشته و در بالای کلیه‌ها قرار دارند. به هرحال نوروبلاستوما همچنین می‌تواند در سایر نقاط مثل شکم، قفسه سینه، گردن و نزدیک نخاع که سلولهای عصبی فراوانی وجود دارد، می‌تواند ایجاد شود.
نوروبلاستوما در اطفال ۵ ساله یا کمتر، بیشتر دیده می‌شود، گرچه ممکن است نوروبلاستوما در اطفال با سن بیشتر هم دیده شود.
برخی از اشکال نوروبلاستوما به خودی خود از بین می‌روند، در حالی که برخی دیگر ممکن است به چندین درمان نیاز داشته باشند. گزینه‌های درمانی نوروبلاستوما فرزند شما به عوامل مختلفی بستگی دارد.
علائم نوروبلاستوما
نشانه‌ها و علائم نوروبلاستوما با توجه به اینکه در کدام قسمت بدن ایجاد شده باشند، متفاوت هستند.
نوروبلاستومای ایجاد شده در شکم –فرم شایع آن- نشانه‌ها و علائم زیر را ایجاد می‌کند:
- درد شکم
- توده‌ای در زیر پوست که به لمس حساس نمی‌باشد.
- تغییر در عادات روده مانند اسهال و یبوست
نوروبلاستوما در قفسه سینه نشانه‌ها و علائم زیر را ایجاد می‌کند:
- خس خس قفسه سینه
- درد قفسه سینه
- تغییر در چشم‌ها، از جمله افتادگی پلک‌ها و اندازه نابرابر مردمک
سایر نشانه‌ها و علائم که در اثر نوروبلاستوما ایجاد می‌شود شامل موارد زیر است:
- توده‌های بافتی زیرپوست
- بیرون آمدن کره چشم از حدقه (پروپتوزیس)
- گردی‌های تیره، شبیه به کبودی در اطراف چشم
- درد کمر
- تب
- کاهش وزن غیرعادی
- درد استخوان
چه زمانی به پزشک مراجعه کنیم؟
اگر فرزندتان نشانه‌ها و علائمی دارد که شما را نگران کرده، با پزشک فرزند خود تماس بگیرید. هرگونه تغییر در رفتار یا عادات فرزندتان را ذکر کنید.
علت‌های نوروبلاستوما
یه طور کلی سرطان نوروبلاستوما با یک جهش ژنتیکی آغاز می‌شود. این جهش به سلولهای سالم و طبیعی اجازه می‌دهد رشد خود را بدون پاسخ به سیگنالها ادامه دهند. درحالی که سلولهای طبیعی در پاسخ به این سیگنالها متوقف می‌شوند. سلولهای سرطانی از کنترل خارج می‌شوند و تکثیر می‌شوند. سلولهای غیر طبیعی انباشت یک توده یا تومور را تشکیل می‌دهند.
نوروبلاستوما در نوروبلاست‌ها که همان سلولهای عصبی نابالغی هستند که جنین آنها را طی فرآیند تکوین می‌سازد.
بدنبال رشد و بالغ شدن جنین، نوروبلاست‌ها بتدریج به سلولهای عصبی و فیبرهایی که غده فوق‌کلیه را می‌سازند، تبدیل می‌شوند. اغلب نوروبلاست‌ها با تولد بالغ می‌شوند و فقط تعداد کمی از نوروبلاست‌های نابالغ در نوزادان پیدا می‌شوند. در اغلب موارد بالغ شده و یا ناپدید می‌شوند. بقیه نوروبلاست‌ها تومور می‌سازند (نوروبلاستوم)
ریسک فاکتورها
کودکان با سابقه خانوادگی نوروبلاستوما، احتمال بیشتری در ابتلا به نوروبلاستوما دارند. با این حال، تصور می‌شود نوروبلاستومای خانوادگی تعداد بسیار کمی از موارد نوروبلاستوما را تشکیل می‌دهد. در بیشتر موارد نوروبلاستوما، هیچگاه علت مشخص نمی‌شود.
عوارض نوروبلاستوما
عوارض نوروبلاستوما شامل موارد زیر است:
- انتشار سرطان(متاستاز)
نوروبلاستوما ممکن است متاستاز داده و به سایر نقاط بدن مانند گره‌های لنفی، مغز استخوان، کبد، پوست یا استخوان‌ها منتشر شود.
- فشار روی نخاع
تومور ها ممکن است رشد کرده و بر نخاع فشار بیاورند و باعث متراکم شدن نخاع شوند. فشار زیاد روی نخاع ممکن است باعث درد یا فلج شدن شوند.
- نشانه‌ها و علائم ناشی از ترشحات تومور.
سلولهای نوروبلاستوما ممکن است مواد شیمیایی ترشح کنند که سایر بافت‌های طبیعی را تحریک کرده و باعث ایجاد علائم سندرم‌های پارانئوپلاستیک می‌شود. یکی از نشانه‌های پارانئوپلاستیک که به ندرت در افراد مبتلا به نوروبلاستوما رخ می‌دهد، ایجاد حرکات سریع چشم و اشکال در هماهنگی است. این سندرم بعضا سبب تورم شکم و اسهال می‌شود.
تشخیص نوروبلاستوما
تست‌های تشخیص نوروبلاستوما شامل موارد زیر است:
- معاینه بالینی. پزشک فرزندتان برای چک کردن نشانه‌ها و علائم، معاینات فیزیکی را انجام می‌دهد. پزشک از شما درمورد عادات و رفتارهای فرزندتان خواهد پرسید.
- تست خون و ادرار. این آزمایشات می‌توانند در تشخیص علت‌های علائم، موثر باشند. آزمایشات ادرار ممکن است برای بررسی میزان بالا بودن برخی مواد شیمیایی خاص باشد. این مواد ناشی از سلولهای نوروبلاستومای تولید کننده کاته کول آمین‌ها هستند.
- عکسبرداری. عکسبرداری توده‌هایی که منجر به تومور می‌شود را آشکار می‌سازد. تست‌های عکسبرداری شامل اشعهX، فرابنفش، توموگرافی کامپیوتری یا CT اسکن، متایدو بنزیل گوانیدین یا MIBG اسکن و عکسبرداری رزونانس مغناطیسی یا MRI و… می‌باشد.
- نمونه برداری از بافت. اگر توده‌ای پیدا شد، پزشک تلاش خواهد کرد تا نمونه‌ای از بافت توده را برای آزمایش در آزمایشگاه تهیه کند (بیوپسی). آزمایشات تخصصی روی نمونه بافت می‌تواند مشخص کند که چه نوع سلول‌هایی در تومور و خصوصیات ژنتیکی خاص سلولهای سرطانی دخیل هستند. اطلاعات بدست آمده به پزشک کمک خواهد کرد تا برنامه درمانی خاصی را ترتیب دهد.
- نمونه برداری از مغز استخوان. از فرزندتان به احتمال زیاد نمونه مغز استخوان برداشته خواهد شد. این پروسه آسیپراسیون مغز استخوان برای این است که مشخص شود آیا سرطان نوروبلاستوما به مغز استخوان- توده‌ی اسفنجی درون استخوان‌های بزرگ که سلولهای خونی در آن شکل می‌گیرد- انتشار یافته یا نه. به منظور برداشت مغز استخوان، یک سوزن به استخوان ران یا پایین کمر کودک وارد می‌شود تا مغز استخوان را بیرون بکشد.
مرحله بندی نوروبلاستوما
از زمانی که نوروبلاستوما تشخیص داده شد، پزشک آزمایشات بیشتری را برای تعیین میزان سرطان و اینکه آیا در اندام‌های دورتر گسترش یافته است یا نه تعیین می‌کند. یه این فرایند مرحله بندی می‌گویند. دانستن مرحله سرطان به پزشک کمک می‌کند تا تصمیم بگیرد که کدام روش درمانی مناسبت‌ترین است.
تست‌های عکسبرداری برای مشخص کردن مرحله سرطان به کار برده می‌شود. این تست‌ها شامل اشعهX، اسکن استخوان، CT، MRI و اسکن MIBG می‌باشد.
مراحل نوروبلاستوما توسط اعداد رومی مشخص می‌شود که از ۰ تا IV است. پایین‌ترین مرحله نشان دهنده این است که سرطان به یک منطقه محدود شده است. در مرحله IV سرطان پیشرفت زیادی کرده و به مناطق مختلف بدن سرایت کرده است.
درمان نوروبلاستوما
پزشک شما برنامه درمانی را براساس چندین عامل که بر پیش آگهی فرزند شما تاثیر می‌گذارد، انتخاب می‌کند. عوامل تاثیرگذار شامل سن کودک، مرحله سرطان، نوع سلولهای درگیر در سرطان، وجود ناهنجاری‌هایی در کروموزوم‌ها و ژن‌ها می‌باشد.
پزشکتان از این اطلاعات برای طبقه بندی سرطان به عنوان ریسک کم، متوسط یا پرخطر استفاده می‌کند. نوع درمان یا ترکیبی از روش‌های درمانی که بیمار برای درمان نوروبلاستوما دریافت می‌کند، بستگی به گروه خطر دارد.
جراحی
جراحان برای از بین بردن سلولهای سرطانی از چاقوی کالبد شکافی یا سایر ابزارهای جراحی استفاده می‌کند. در کودکان با ریسک پایین نوروبلاستوما، جراحی برای از بین بردن تومور، ممکن است تنها راه درمانی موثر باشد.
اینکه آیا تومور کاملا برداشته می‌شود یا نه بستگی به محل و اندازه آن دارد.توموهایی که به اطراف ارگان‌های حیاتی مثل ریه‌ها یا نخاع متصل اند، ریسک بسیار بالایی برای برداشت تومور دارند.
در نوروبلاستوما با ریسک متوسط و پرخطر، ممکن است جراحان سعی کنند تا حد ممکن از تومور را خارج کنند. سپس سایر روش‌های درمانی مانند شیمی‌درمانی و پرتودرمانی برای ازبین بردن سلولهای سرطانی باقی‌مانده استفاده می‌شود.
شیمی‌درمانی
شیمی‌درمانی، استفاده از مواد شیمیایی برای از بین بردن شلول‌های سرطانی است. شیمی‌درمانی سلول‌هایی که به سرعت رشد می‌کنند مثل سلولهای سرطانی، را هدف قرار می‌دهند. متاسفانه شیمی‌درمانی به سلولهای سالمی که رشد سریعی دارند مثل سلولهای فولیکول مو و دستگاه گوارش آسیب می‌رساند. این می‌تواند عوارض جانبی ایجاد بکند.
کودکان مبتلا به نوروبلاستوما با ریسک متوسط معمولا قبل از عمل، ترکیبی از داروهای شیمی‌درمانی دریافت می‌کنند تا شانس حذف کل تومور را بهبود ببخشند.
کودکان مبتلا به نوروبلاستوما با ریسک بالا معمولا دوزهای بالایی از داروهای شیمی‌درمانی برای کاهش تومور و از بین بردن هر سلول سرطانی که در سایر نقاط بدن گسترش یافته است، دریافت می‌کنند. شیمی درمانی معمولا قبل از عمل و قبل پیوند مغز استخوان استفاده می‌شود.
رادیوتراپی(پرتودرمانی)
پرتودرمانی از پرتوهای پرانرژی مانند اشعه X برای از بین بردن سلولهای سرطانی استفاده می‌کند.
کودکان مبتلا به نوروبلاستوما در معرض خطر کم و متوسط، ممکن است در صورتی که عمل جراحی و شیمی‌درمانی کمک نکرده باشد، پرتودرمانی شوند. کودکان مبتلا به نوروبلاستومای با ریسک بالا ممکن است بعد از شیمی‌درمانی و جراحی از پرتودرمانی استفاده کنند تا از عود سرطان جلوگیری شود.
پرتودرمانی در درجه اول روی ناحیه مورد نظر تاثیر می‌گذارد، اما برخی از سلولهای سالم ممکن است در اثر اشعه آسیب ببینند. چه عوارض جانبی فرزند شما تجربه می‌کند، بستگی به این دارد که تابش اشعه به کجا هدایت می‌شود و چه میزان تابش انجام می‌شود.
پیوند مغز استخوان
کودکان با نوروبلاستومای ریسک بالا احتمالا نیازمند دریافت سلولهای بنیادی باشند که از مغز استخوان گرفته می‌شود. (پیوند سلولهای بنیادی اتولوگ)
قبل از پیوند مغز استخوان که به عنوان پیوند سلولهای بنیادی نیز شناخته می‌شود، کودک شما تحت عمل جراحی قرار می‌گیرد که سلولهای بنیادی را از خون وی فیلتر و جمع می‌کنند. سلولهای بنیادی برای استفاده‌های بعدی ذخیره می‌شود.
سپس از دوزهای بالای شیمی‌درمانی برای از بین بردن سلولهای سرطانی باقی‌مانده در بدن کودک استفاده می‌شود. سلولهای بنیادی کودک شما سپس به بدن کودک تزریق می‌شود و در آنجا می‌توانند سلولهای خونی جدید و سالم ایجاد کنند.
ایمونوتراپی
ایمونوتراپی استفاده از داروهایی است که با سیگنال دادن سیستم ایمنی بدن برای کمک به مبارزه با سلولهای سرطانی کار می‌کنند. کودکان مبتلا به نوروبلاستوما در معرض خطر بالا ممکن است داروهای ایمونوتراپی را تحریک کنند که سیستم ایمنی بدن را برای از بین بردن سلولهای نوروبلاستوما تحریک می‌کند.
درمان‌های جدیدتر
پزشکان در حال مطالعه نوعی جدید از پرتودرمانی هستند که ممکن است به کنترل نوروبلاستوما ریسک بالا کمک کند.
در این روش درمانی از شکل رادیواکتیو متا یدو بنزیل گوانیدین شیمیایی (MIBG) استفاده می‌کنند. MIBG هنگام تزریق به جریان خون، به سلولهای نوروبلاستوما می‌رود و اشعه را آزاد می‌کند.
MIBG درمانی گاهی با شیمی‌درمانی یا پیوند مغز استخوان ترکیب می‌شود. پس از تزریق MIBG رادیواکتیو، کودک شما باید در یک اتاق مخصوص بیمارستان بماند تا اینکه پرتودرمانی خود را در ادرار نشان دهد. درمان MIBG معمولا چند روز طول می‌کشد.
آزمایشات بالینی
جستجو در مطالعات مایو کلینیک آزمایش درمان‌های جدید، مداخلات و آزمایشات به عنوان ابزاری برای پیشگیری، تشخیص، درمان یا مدیریت این بیماری کاربرد دارد.
مقابله و حمایت
هنگامی که فرزندتان به سرطان تشخیص داده می‌شود، احساس کردن یکسری از عواطف – از شوک و باورنکردن گرفته تا گناه و عصبانیت- معمول است. در میان این فشار عصبی و عاطفی از شما انتظار می‌رود تا درمورد درمان فرزند خود تصمیم‌گیری کنید. این اتفاق می‌تواند بسیار سخت و پرفشار باشد.
اگر احساس سردرگمی می‌کنید، تلاش کنید تا:
- همه‌ی اطلاعاتی که موردنیاز است، جمع‌آوری کنید. درمورد نوروبلاستوما به اندازه کافی اطلاعات کسب کنید تا در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت از فرزندتان احساس راحتی کنید. با تیم مراقبت‌های بهداشتی فرزندتان صحبت کنید. لیستی از سوالاتی که مدنظر دارید برای مراجعه بعدی به پزشک تهیه کنید. از کتابخانه‌ی محلی خود بازدید کرده و برای جستجوی اطلاعات کمک بخواهید. برای کسب اطلاعات بیشتر با وب سایت‌های موسسه ملی سرطان و انجمن سرطان آمریکا مشورت کنید.
- یک شبکه پشتیبانی و حمایت سازماندهی کنید. بین دوستان و اقوام کسی که به عنوان مراقب می‌تواند به شما کمک کند، پیدا کنید. دوستاران شما می‌توانند در ویزیت‌های پزشکی کودک شمارا همراهی کند یا وقتی که شما نمی‌توانید کنار فرزندتان باشید، در بیمارستان کنار او باشد. وقتی در کنار فرزند خود هستید، ختنواده و دوستانتان می‌توانند با گذراندن وقت با فرزندان دیگر یا کمک در خانه، به شما کمک کند.
- ازبقیه افراد درگیر با سرطان به عنوان یک منبع آگاه استفاده کنید. از خانواده‌های دارای بچه‌های سرطانی، سوالات خودرا بپرسید. همچنین از مددکاران اجتماعی کلینیک خود در مورد آنچه که در دسترس است، سوال کنید. گروه‌های پشتیبانی والدین و خواهران و برادران شمارا با افرادی که درک می‌کنند چه احساسی دارند، در تماس قرار می‌دهند. خانواده‌های شما ممکن است واجد شرایط کمپ‌های تابستانی، مسکن موقت و سایر پشتیبانی‌ها باشند.
- وضعیت عادی خودرا حفظ کنید. کودکان کوچک نمی‌توانند درک کنند که چه اتفاقی برای آنها می‌افتد زیرا آنها تحت معالجه سرطان قرار می‌گیرند. برای کمک به فرزند خود در مقابله با سرطان، سعی کنید تا حد ممکن یک روال عادی را حفظ کنید.
سعی کنید زمان ویزیت‌ها را به گونه‌ای تنظیم کنید تا کودک شما بتواند هرروز یک ساعت وقت چرت زدن داشته‌باشد.
وعده‌های غذایی عادی داشته باشید. وقتی فرزندتان به بازی کردن میل نشان می‌دهد، با او بازی کنید. اگر کودکتان باید تایم خود را در بیمارستان بگذراند، وسایلی که باعث احساس راحتی او می‌شود، از خانه بیاورید.
از تیم مراقبت‌های بهداشتی درمورد راه‌های دیگر برای آسایش فرزندتان در طول درمان مشورت بخواهید. برخی از بیمارستان‌ها دارای درمانگرهای تفریحی یا کارکنان زندگی کودک هستند. آنها می‌توانند راه‌های خاص‌تری برای کمک به فرزند خود در طول مبارزه با این بیماری ارائه دهند.
آماده شدن برای مراجعه به پزشک
اگر کودک شما نشانه‌ها یا علائمی دارد که شمارا نگران می‌کند، به پزشک خانواده یا متخصص اطفال مراجعه کنید.
ممکن است شما به پزشک متخصص مربوط به مشکلات گوارشی (گاستروانترولوژیست)، مشکلات تنفسی (پولمونولوژیست)، یا مشکلات موثر بر مغز و سیستم عصبی (نورولوژیست) مراجعه کنید.
از آنجا که قرار ملاقات‌های با پزشک ممکن است کوتاه باشد. از آنجا که اغلب زمینه‌های زیادی برای پوشش وجود دارد، این ایده خوبی است که برای قرار ملاقات فرزندتان به خوبی آماده باشید. در اینجا برخی از اطلاعات برای کمک به شما در آماده سازی و آنچه که باید از پزشک فرزند خود انتظار داشته باشید گفته شده است.
شما چه کاری می‌توانید انجام دهید
- از محدودیت‌های قبل از رفتن به پیش پزشک خبردار شوید. حتما سوال کنید که برای ملاقات پیشاپیش کارهایی وجود دارد یا نه مانند محدود کردن رژیم غذایی کودک.
- تمام علائمی که فرزندتان دارد را یادداشت کنید، شامل هر موردی که حتی به بنظر شما بی‌ربط به دلیل قرار ملاقات شما باشد.
- اطلاعات کلیدی شخصی را یادداشت کنید، از جمله فشارهای اساسی یا تغییرات اخیر زندگی.
- لیستی از تمام داروها، ویتامین‌ها و تقویت‌کننده‌هایی که کودکتان مصرف می‌کند، تهیه کنید.
- کنار خود از اعضای فامیل یا دوستان را به همراه داشته باشید. گاهی اوقات یادآوری تمام اطلاعات ارائه شده در هنگام قرار ملاقات می‌تواند دشوار باشد. کسی که شما را همراهی می‌کند، ممکن است چیزی که شما فراموش کرده‌اید را به یاد داشته باشد.
سوالاتی که در ذهن دارید از پزشک بپرسید یادداشت کنید.
وقت شما با پزشک فرزنتان محدود است، بنابراین تهیه لیستی از سوالات به شما کمک می‌کند تا از وقت خود نهایت استفاده را ببرید. سوالات خود را از بااهمیت تا اهمیت کم در صورت کم بودن وقتتان ذکر کنید. برای نوروبلاستوم، تعدادی از سوالات اساسی برای پرسش ذکر شده است.
این سوالات شامل:
- چه عاملی باعث ایجاد علائم یا این عارضه در فرزند من شده است؟
- علل احتمالی دیگر علائم یا وضعیت فرزند من چیست؟
- چه آزمایشاتی نیاز است تا فرزندم انجام دهد؟
- وضعیت کودک من موقت یا دائمی و مزمن خواهد بود؟
- بهترین دوره و زمان عمل چیست؟
- چه جایگزین‌هایی برای رویکردهای اصلی شما وجود دارد؟
- فرزند من این شرایط دیگر را دارد. چگونه می‌توان آن‌هارا به بهتربن نحو با یکدیگر اداره کرد؟
- چه محدودیت‌هایی را فرزند من باید انجام بدهد؟
- آیا نیاز است که فرزندم به متخصص مراجعه کند؟ هزینه آن چقدر خواهد بود و آیا تحت پوشش بیمه است یا نه؟
- آیا بروشور یا موارد چاپی دیگری وجود دارد که من با خودم ببرم؟ چه وبسایت‌هایی را شما پیشنهاد می‌کنید؟
- چه چیزی تعیین خواهد کرد که باید برای یک ویزیت برنامه ریزی کنم؟
علاوه بر سوالاتی که شما برای سوال از پزشک فرزند خود آماده کرده‌اید. هر وقت موضوعی را متوجه نشدید از پرسیدن آن هیچ دریغی نکنید.
چه انتظاراتی باید از پزشک فرزندتان داشته باشید؟
احتمالا پزشک فرزندتان تعدادی سوال از شما خواهد پرسید. آماده بودن برای پاسخگویی به آنها باعث اختصاص زمان بیشتری به پوشش نکاتی در ذهن دارید، می‌شود.
- از چه زمانی علائم شروع شد؟
- آیا علائم فرزندتان ادامه دار بوده‌است؟
- علائم نوروبلاستوما در کودکتان تا چه حدی شدید است؟
- بنظرتان آیا چیزی باعث بهبودی علائم فرزندتان شده است؟
- آیا چیزی باعث شدیدتر شدن علائم فرزندتان شده است یا نه؟
